Malam Tahun Baru 2014. Anda dan keluarga berada di luar menyalakan kembang api kecil untuk merayakan tahun baru. Suami Anda memeriksa surat dan menemukan surat dari dokter Anda. Di dalamnya, surat itu berbunyi, “Anda telah didiagnosis menderita penyakit Crohn.” Meskipun awalnya Anda terkejut, ada kelegaan yang luar biasa karena akhirnya mendapatkan jawaban. Sekarang apa? Pertanyaan-pertanyaan membanjiri pikiran Anda dengan cepat: Seperti apa kehidupan sekarang ini? Apa yang akan berubah? Apakah saya akan selalu merasa sakit? Keputusasaan dan kesedihan mulai terjadi.
Anda akan memulai tahun 2015 sebagai orang baru—seseorang yang kini dihadapkan pada penyakit seumur hidup. Perjalanan untuk mengelola penyakit dan pengobatan Anda dimulai. Anda sudah lama sakit, dan Anda sangat siap untuk merasa lega. Meskipun Anda merasa sedikit lega, pada awal tahun 2016, Anda sedang mengalami gejolak besar. Tes dijalankan, dan Anda melakukan perjalanan tiga jam lagi untuk tes khusus yang disebut MRE. Hasilnya menunjukkan beberapa hal yang mengkhawatirkan, dan dokter Anda menyarankan reseksi usus. Anda dikirim ke rumah sakit lima jam perjalanan yang mengkhususkan diri pada penyakit radang usus. Di sana, Anda bertemu dengan seorang dokter luar biasa dan ahli bedah yang sama hebatnya yang akan melakukan operasi reseksi Anda.
Awalnya, operasi Anda sukses besar. Anda bangun, berjalan, makan, dan diperkirakan akan pulang dalam beberapa hari. Namun segalanya dengan cepat dan tak terduga berubah menjadi lebih buruk. Anda demam tinggi dan merasakan sakit yang luar biasa—sedemikian rupa sehingga Anda tidak tahu apa yang sedang terjadi. Jika bukan karena suami Anda dan perawat luar biasa yang kebetulan memeriksa Anda, Anda mungkin menderita sepsis dan berpotensi meninggal.
Anda segera dilarikan ke ruang operasi, dan mereka menemukan bahwa staples yang menghubungkan kedua ujung usus Anda telah terlepas. Isi usus Anda telah menyebar melalui perut Anda. Mereka berhasil memperbaiki masalah ini, tetapi Anda sekarang memiliki sayatan di garis tengah dan akan berada di rumah sakit beberapa hari lebih lama dari yang direncanakan.
Ini menandai awal dari salah satu masa tersulit dalam hidup Anda. Pemulihan dari operasi perut besar memakan waktu lama dan menyakitkan. Teman dan keluarga turun tangan untuk membantu dengan cara yang luar biasa. Namun, terkadang Anda merasa tidak akan pernah merasa seperti diri Anda yang dulu lagi.
Namun Anda mulai merasa menjadi diri sendiri lagi. Dibutuhkan beberapa bulan, tetapi Anda perlahan-lahan mulai menarik diri dari keputusasaan dan kesepian setelah operasi Anda.
Bulan-bulan berlalu, dan suatu hari Anda menyadari bahwa Anda bisa makan tanpa rasa sakit. Sebelum operasi, Anda hampir tidak makan apa pun, dan usus Anda mengeluarkan suara yang sangat keras dan sering sehingga memalukan berada di tempat umum. Menikmati makanan dan tidak kesakitan terasa seperti keajaiban. Anda mungkin tidak bisa makan produk susu lagi (boo intoleransi laktosa), tetapi ada banyak alternatif produk susu yang bagus.
Sebelum operasi, Anda memulai halaman Instagram yang didedikasikan untuk perjalanan Crohn Anda. Sungguh luar biasa mendapatkan dukungan dan komunitas dari mereka yang “memahaminya.” Selama delapan tahun ke depan, akun Anda bertambah menjadi lebih dari 8.000 pengikut. Bersama Facebook dan TikTok, Anda telah membangun komunitas dengan lebih dari 10.000 teman!
Postingan favorit Anda untuk dibagikan adalah postingan yang mendidik tentang penelitian dan pengobatan baru. Orang-orang mengirimkan pesan setiap hari untuk terhubung dengan seseorang yang mungkin memahami apa yang mereka alami. Memberikan semangat dan harapan kepada mereka yang merasa takut dan kewalahan adalah perasaan yang sangat menyenangkan.
Mengenai kesehatan Anda—segalanya berjalan sangat baik! Pemeriksaan darah Anda semuanya dalam kisaran normal, dan kolonoskopi menunjukkan remisi di usus Anda. Hari-hari baikmu JAUH lebih banyak daripada hari-hari buruknya. Masih ada nyeri sendi, imunosupresi akibat pengobatan biologis Anda, terkadang kelelahan, dan nyeri perut sesekali.
Membuat modifikasi dalam hidup pada tugas dan aktivitas membantu Anda memaksimalkan tingkat energi Anda yang terbatas. Anda mencoba menjalani hidup sama seperti orang lain. Mengatasi Crohn dan gejalanya merupakan pengalaman pembelajaran. Anda merayakan hari-hari baik dan mencoba mengisinya dengan semua yang bisa Anda lakukan. Pada hari-hari ketika Anda perlu istirahat, Anda beristirahat. Anda tidak lagi merasa bersalah mengenai hal ini karena hari-hari ini akan dan memang akan datang, dan itu bukan kesalahan Anda. Tanpa hari istirahat, Anda tidak akan memiliki banyak hari baik.
Hidup memang tidak seperti yang Anda bayangkan, namun hidup Anda tetap saja sangat menakjubkan. Memiliki pasangan yang suportif membuat perbedaan besar. Anda memiliki dua anak (hampir dewasa), empat kucing, dan begitu banyak anggota keluarga dan teman yang sangat Anda sayangi. Anda diberkati karena dapat merawat mereka dengan kemampuan terbaik Anda dan memiliki fleksibilitas dalam pekerjaan freelance yang Anda lakukan.
Anda tidak tahu apa yang akan terjadi di masa depan, namun penelitian dan pengobatan baru memberi Anda begitu banyak harapan bagi kehidupan Anda dan kehidupan pasien IBD lainnya, terutama pasien muda yang akan melihat kemajuan besar sepanjang hidup mereka. Mudah-mudahan, itu termasuk kesembuhan suatu hari nanti! Anda sangat bersyukur atas perawatan yang ada saat ini karena sebagian besar orang bisa mendapatkan kehidupan mereka kembali, dan itu adalah sesuatu yang tidak dapat Anda anggap remeh. Ingat saja—Crohn adalah bagian dari diri Anda, tetapi tidak semua dari Anda!
