Mengalami budaya yang berbeda telah membuat saya menghargai bagaimana orang berinteraksi dengan dunia. Akhir-akhir ini saya merenungkan bagaimana budaya telah memengaruhi tindakan saya, terutama advokasi saya untuk sel sabit pasien.
Kedua orang tua saya berasal dari Sierra Leone, dan saya lahir dan dibesarkan di London. Warga Sierra Leone memiliki rasa kekeluargaan yang kuat: Setiap orang tua adalah bibi atau paman Anda. Namun, meskipun merasa menjadi bagian dari masyarakat yang luas, saya tidak pernah bisa membicarakan penyakit sel sabit yang saya derita. Ketika saya tumbuh dewasa, sudah tertanam dalam diri saya bahwa saya harus merahasiakannya karena suatu alasan. Jika terjadi krisis, saya akan mengatakan bahwa saya tidak sehat.
Ibu saya punya teman-teman yang dapat dipercaya yang tahu bahwa saya mengidap penyakit itu, tetapi lingkaran pertemanannya sangat dekat, dan itu hanya berdasarkan kebutuhan untuk tahu.
Sebagai orang dewasa, ketika saya berbicara dengan sepupu-sepupu saya dan teman-teman masa kecil lainnya, mereka mengatakan bahwa mereka tidak tahu tentang kondisi saya saat saya tumbuh dewasa. Ketika saya tidak ikut beraktivitas, mereka hanya tahu bahwa Dunstan “sakit lagi.” Aneh rasanya membayangkan bahwa Anda bisa tumbuh bersama seseorang dan tidak tahu sesuatu begitu besar tentang mereka.
Masih tabu di banyak tempat
Di banyak komunitas Afrika, membicarakan masalah kesehatan adalah hal yang tabu. Penyakit sel sabit tidak terkecuali karena orang tua khawatir tentang penyakit ini. stigma masih melekat pada penyakit iniBukan hal yang aneh untuk mendengar pasien sel sabit diintimidasi atau ditolak dari komunitas mereka hanya karena mereka menderita penyakit tersebut.
Semua dari orang tua Saya telah terlibat dengan mereka yang ingin anak-anak mereka tumbuh bahagia dan merasa menjadi bagian dari masyarakat. Jadi untuk melindungi mereka, orang tua tersebut memutuskan untuk merahasiakan penyakit sel sabit yang diderita anak-anak mereka.
Tumbuh dengan cara ini memengaruhi cara saya berinteraksi dengan dunia. Lebih mudah untuk menyimpan rahasia dan berpura-pura semuanya baik-baik saja padahal tidak. Merenungkan hidup saya sebelum menjadi seorang advokat pasien sel sabitSaya menyadari bahwa saya kesulitan menjalin hubungan yang tulus karena saya selalu menyembunyikan sebagian dari diri saya.
Hal itu menimbulkan begitu banyak pertanyaan yang tidak terjawab, dan sering kali saya berbohong: Mengapa saya tidak bisa menyiapkan makan malam yang direncanakan? Mengapa saya begitu lelah sehingga tidak bisa keluar? Mengapa saya berjalan seperti itu? Mengapa saya minum begitu banyak tablet?
Meskipun stigma budayaSaya bangga pada diri sendiri karena berani berbicara tentang penyakit sel sabit. Saya merasa didukung oleh keluarga dan orang-orang yang sama sekali tidak saya kenal. Suara-suara orang yang menghakimi saya atau memiliki prasangka buruk tentang saya telah dibungkam.
Saya mengakui bahwa saya beruntung tinggal di budaya Barat yang lebih terbuka tentang isu-isu seperti ini. Apakah saya akan memiliki keberanian yang sama untuk berbicara jika saya tinggal di lingkungan yang berbeda? Mungkin tidak. Saya sedih mengetahui bahwa banyak pasien sel sabit takut untuk berbicara secara terbuka dan jujur tentang kondisi mereka.
Saya yakin kesadaran akan stigma budaya dapat menghasilkan pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana pasien sel sabit berinteraksi dengan dunia. Mudah-mudahan, hal itu akan menghasilkan masyarakat yang lebih toleran yang memahami apa yang dialami orang-orang, sehingga mengubah kesadaran menjadi perubahan yang langgeng dan bermakna.
Catatan: Berita Penyakit Sel Sabit adalah situs web berita dan informasi tentang penyakit ini. Situs ini tidak memberikan saran medis, diagnosaatau perlakuanKonten ini tidak dimaksudkan sebagai pengganti saran medis, diagnosis, atau perawatan profesional. Selalu mintalah saran dari dokter Anda atau penyedia layanan kesehatan lain yang berkualifikasi jika Anda memiliki pertanyaan tentang kondisi medis. Jangan pernah mengabaikan saran medis profesional atau menunda mencarinya karena sesuatu yang telah Anda baca di situs web ini. Pendapat yang diungkapkan dalam kolom ini bukanlah pendapat Sickle Cell Disease News atau perusahaan induknya, Bionews, dan dimaksudkan untuk memicu diskusi tentang masalah yang berkaitan dengan penyakit sel sabit.
